Onderzoeksachtergrond

Projecten in vogelvlucht

Hier kunt u lezen hoe het huidige project uiteindelijk het gevolg is van een onderzoek uit 1991. Sinds die tijd zijn er verschillende op elkaar aansluitende projecten uitgevoerd, die in 2006 tot het rapport Verder kijken en deze bijbehorende internetsite hebben geleid.

1^e FOVIG-UvA project 1991-1993.

Wetenschappelijk grootschalig, en dus landelijk, onderzoek naar het psychosociale functioneren en de sociale contacten van blinde en slechtziende jonge mensen in Nederland is begin jaren negentig opgezet door de oudervereniging FOVIG en de Universiteit van Amsterdam, afdeling Pedagogiek. Zij startten met het onderzoek naar de leefsituatie van visueel gehandicapten van 19 tot en met 32 jaar (Habekothe en Peters, 1993). Belangrijk resultaat was onder andere dat vele respondenten knelpunten in hun dagelijks leven ondervonden, zoals: acceptatie van het slechter of niet kunnen zien door hen zelf en door de maatschappij, afhankelijkheid, en problemen rondom sociale contacten. Dit riep de vraag op, of het mogelijk zou zijn een vervolg-onderzoek uit te voeren dat dieper op deze knelpunten ingaat en antwoord kan geven op vragen van ouders en hulpverleners. Hoeveel jonge blinde en slechtziende personen in Nederland ervaren deze problematiek? Met welke factoren hangt deze problematiek samen? Met wie gaat het goed en hoe komt dat?

2^e UvA-FOVIG project 1994-1999

Op 1 september 1994 is vervolgens aan de Universiteit van Amsterdam (afdeling Orthopedagogiek) een 5-jarig promotie-onderzoek gestart naar sociale contacten, sociale steun en psychosociale ontwikkeling van blinde en slechtziende jongeren. Het verzoek om dit onderzoek uit te voeren was wederom afkomstig van de FOVIG, de Federatie van Organisaties van ouders van VIsueel Gehandicapten. Samen met de Federatie Nederlandse Blinden en Slechtzienden financierden zij het onderzoek ook voor een deel. Op 22 juni 1999 promoveerde Sabina Kef op dit onderzoek (Kef, 1999).

In dit onderzoek zijn de antwoorden van de interviews met 316 jongens en meiden met een visuele beperking geanalyseerd. Ook zijn deze vergeleken met gegevens van niet-gehandicapte jongeren in Nederland. Het ging hierbij telkens om: hoe zit het met de kwantitatieve en kwalitatieve aspecten van het sociale netwerk, hoe zit het met de psychosociale ontwikkeling, en wat is de relatie tussen dat sociale netwerk en de psychosociale ontwikkeling? Tevens is onderzocht wat dus verschillen en overeenkomsten waren met niet-gehandicapte jongeren en wat voor verschillen er binnen de groep jongeren met een visuele beperking waren. Is het nu voor jongens anders dan voor meisjes, zijn er meer problemen voor blinden of juist voor slechtzienden? Voor de resultaten van het project verwijzen we naar de publicaties.

Dit 5-jarige onderzoek heeft vele publicaties opgeleverd waarin u alle resultaten kunt teruglezen. Van de hand van Sabina Kef verscheen een proefschrift (1999), een Nederlandstalig rapport (1997) en een kleine brochure voor ouders (1997). In deze periode zijn ook veel extra kleine projecten van studenten Orthopedagogiek uitgevoerd die tot zeer interessante scripties hebben geleid. Enkele onderwerpen: opvoedingsgedrag van ouders van jongeren met een visuele beperking, hoe jongeren het opvoedingsgedrag van hun ouders beleven, de seksuele ervaringen van blinde jongeren, de sociale netwerken en psychosociale ontwikkeling van jongeren met een lichamelijke beperking vergeleken met die van jongeren met een visuele beperking, de sociale netwerken en psychosociale ontwikkeling van jongeren met een verstandelijke beperking vergeleken met die van jongeren met een visuele beperking etc. Voor een overzicht van deze scripties kunt u (in de toekomst) op de site bij het menu publicaties kijken.

1^e InZicht UvA-VU project 2003-2005.

Van de 316 jongeren die geïnterviewd waren in 1996, wilde 90% graag meedoen aan vervolg-projecten. Dit was een uniek gegeven om het onderzoek longitudinaal te maken, dat wil zeggen personen te volgen in de tijd. Met dergelijk onderzoek kun je beter bepalen hoe de beinvloedingsrelaties lopen; wat beïnvloedt wat? Ook is het natuurlijk bijzonder interessant om te weten hoe de ontwikkeling van de jongeren met een visuele beperking verlopen is. Zijn de jongvolwassenen die blind of slechtziend zijn en hun leven goed op de rit hebben, ook de adolescenten van toen met wie het al goed ging? Of anders gezegd, hebben de adolescenten met wie het (nog) niet zo lekker ging in 1996, zich ontpopt tot gelukkige goed functionerende jongvolwassenen in 2004?     

In 1998 was stichting InZicht opgericht en daarna ondergebracht bij ZonMw, een organisatie die subsidies verkrijgt via het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO). Voor een zeer groot deel komen de gelden van InZicht van instellingen voor hulpverlening, zorg, revalidatie, arbeid en onderwijs voor personen met visuele en/of meervoudige beperkingen. Zij hopen dat door onderzoek meer te coördineren binnen een stichting, door zorg te dragen voor continuïteit, grotere projecten mogelijk te maken en door een structurele samenwerking tussen wetenschappers en de praktijk, de resultaten ook beter gebruikt kunnen worden in de praktijk.

Een vervolg onderzoeksvoorstel op basis van het proefschrift werd dus ingediend bij InZicht, en werd gehonoreerd. Een tweejarig project onder leiding van Sabina Kef ging van start. Het eerste jaar werd het uitgevoerd aan de Universiteit van Amsterdam, afdeling Orthopedagogiek. Het tweede jaar liep het project aan de Vrije Universiteit (VU) afdeling Orthopedagogiek omdat daar meer expertise is op dit specifieke gebied van onderzoek in de Gehandicaptenzorg.

In het project werden van de 285 jongeren uit 1996 die in de toekomst weer mee wilden doen, 205 personen teruggevonden en opnieuw thuis geïnterviewd. Daaraan werden de interviews met 154 ‘nieuwe’ adolescenten met een visuele beperking toegevoegd. Hoe is het om in 2004 een puber met visuele beperkingen te zijn vergeleken met hoe dat was in 1996? Tenslotte werden ook de ouders van die pubers opgenomen in het onderzoek door te vragen een vragenlijst in te vullen over hoe zij vinden dat het met hun kind gaat, hun opvoedingsgedrag en bronnen van stress.

Zonder de hulp van 5 student-assistenten en 16 studenten op vrijwilligers basis was dit onderzoek nooit zo goed gelukt. Ook bij dit eerste InZicht project voerden studenten Orthopedagogiek interessant aanvullend onderzoek uit naar: arbeidsloopbanen en competenties, vriendschapsrelaties en de invloed van de visuele beperking hierop, de balans tussen afhankelijkheid en autonomie stimuleren voor ouders, de ervaringen van AOB-ers met de sociale ontwikkeling van adolescenten met een visuele beperking en nog meer. Voor de resultaten van al deze projecten verwijzen we naar de publicaties en u kunt er natuurlijk meer over horen op de seminars in november en december 2006!! Kijk op deze site bij de knop seminars, hoe u gratis kunt deelnemen aan dit seminar en hoe u zich kunt aanmelden. We hopen op uw komst! Meer informatie kunt ook hieronder lezen bij de beschrijving van het 2^e InZicht-VU project.

2^e InZicht-VU project Verder Kijken 2006

In de afgelopen jaren is er steeds meer aandacht gekomen in wetenschappelijk onderzoek naar psychosociale aspecten in de ontwikkeling van adolescenten met een visuele beperking. In het InZicht onderzoek van Kef (2003-2005) is ook de stap naar de jongvolwassenheid gemaakt en zijn meer dan 200 blinde en slechtziende jonge mensen gevolgd. Dit heeft veel onderzoeksresultaten opgeleverd. Omdat het hier telkens een landelijk onderzoek betreft met grote aantallen deelnemende respondenten, kunnen we proberen trends in dit onderzoek te ontdekken en deze te verwerken in adviezen aan ouders en hulpverleners.

In totaal hebben in het 1e InZicht onderzoek van 2003-2005 circa 520 respondenten meegedaan. De uiteindelijke samples voor de analyses zijn: 154 jongeren, 205 jongvolwassenen, en 161 ouders. De eerste twee groepen zijn allemaal individueel in hun thuissituatie bezocht en geïnterviewd. De ouders hebben een uitgebreide vragenlijst ingevuld.

Veel respondenten in alle samples hebben hun waardering en interesse uitgesproken om op deze manier eens na te denken, te spreken en stil te staan bij sociale contacten, vriendschappen, gevoel van anders-zijn, hoe zit ik in elkaar, hoe kom ik over bij anderen, hoe ga ik om met anderen/met groepen personen, hoe ga ik om met mijn ouders en hoe gaan mijn/de ouders om met mij/met hun kind etc. De deelnemers in dit onderzoek hebben allemaal hun eigen gedachten, meningen, visies en gevoelens over deze thema’s en uiten deze ook verbaal. Tevens geven zij aan dat ze ook in de begeleiding/-ondersteuning vanuit de instellingen en scholen aandacht voor deze aspecten op prijs stellen. Dit gebeurt natuurlijk al, echter het kan altijd beter. Een integrale, totaal aanpak hebben de respondenten voor ogen. Waarbij de ogen en wat er lastig is met kijken wel belangrijk is, maar de rest eromheen eigenlijk nog veel belangrijker. Aandacht voor de totale persoon dus, in al zijn sociale systemen waarin hij participeert in de maatschappij. Waarbij het gezin als totaal belangrijk is, maar ook het functioneren in vriendengroepen, functioneren in de klas, functioneren in vrijetijd/hobby-verenigingen, functioneren in een team van collega’s. Verder kijken dan de visuele beperking dus!! Het specifieke van de adolescentiefase en de jongvolwassenheid en de ontwikkelingstaken en vaardigheden die daarin een rol spelen, kunnen nog nadrukkelijker aandacht krijgen. Waarbij dan een individu-overstijgende aanpak belangrijk lijkt. Dit is een van de belangrijkste resultaten op meta-niveau van het project.

Om de grote hoeveelheid van het onderzoeksproject kenbaar te maken aan de doelgroep zelf en aan de hulpverlenings/onderwijs praktijk is er wederom subsidie aangevraagd via InZicht. Dit keer gaat het om een implementatieproject. Kijk voor meer informatie ook eens op http://www.zonmw.nl/inzicht. Door de toegekende subsidie van InZicht kunnen we nu:

1. deze internetsite ontwikkelen;

2. een brochure vervaardigen met de belangrijkste resultaten en deze gratis aan de deelnemers van het onderzoek aanbieden;

3. 5 regionale seminars organiseren waarin de resultaten gepresenteerd en bediscussieerd worden om uiteindelijk te komen tot (nog) betere begeleiding.